21 de marzo: Día Mundial del Síndrome de Down

Por Julio Calderón 

Desde los comienzos de la historia occidental, la discriminación ha sido uno de los temas más perjudiciales para la sociedad. Dado que las condiciones sociohistóricas (marcadas por la violencia y la desigualdad) han complicado el entendimiento del otro, es necesario detenernos para reflexionar sobre cómo establecemos nuestras relaciones con los demás, especialmente a las personas cuyas características físicas nos son ajenas. Dejar de segregar a las personas que viven con trastornos genéticos, así como victimizarlos o violentarlos es el primer paso para reconocerlos sin prejuicios.

La Asamblea General de las Naciones Unidas asignó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down con el fin de generar conciencia pública respecto a la enfermedad que padecen quienes poseen una trisomía del cromosoma 21. Se busca que se tenga en cuenta la dignidad, el respeto y el valor que estas personas merecen y que no siempre obtienen. Sobre todo, la fecha tiene la importancia de vindicar la autonomía e independencia individual para tomar sus propias decisiones. La creación de esta fecha conmemorativa inició el 2012 y desde entonces cada año se ha tocado un tema diferente con respecto a las problemáticas que surgen en el día a día: igualdad de derechos, entornos inclusivos, posibilidad de ser escuchados y capacidad de tomar decisiones.

Con respecto a este último tema, en 2020 se llevó a cabo la temática “Decidimos”, que se centró en los siguientes objetivos:

●       Mostrar cómo se puede lograr la participación efectiva y significativa de las personas con síndrome de Down a través de información y comunicación accesibles, un buen apoyo y consultas inclusivas;

●       Empoderar a las personas con síndrome de Down, aquellos que las apoyan y sus organizaciones representativas, para abogar por una participación efectiva y significativa;

●       Comunicarse con las partes interesadas clave, incluidos los profesionales de la educación, la salud y la asistencia social, los empleadores, la comunidad y los organismos públicos, el movimiento de discapacidad en general, los medios de comunicación y la comunidad en general para difundir este mensaje y lograr el cambio.

Por ende, se trata también de crear redes de comunicación efectivas que sirvan de instrumento para las personas que padecen esta enfermedad y que sus decisiones puedan influir en la vida privada y pública, ya que como cualquier otro ser humano, merecen la oportunidad de ser escuchados.

            Si bien la iniciativa y sus subsecuentes campañas han realizado labores en pro de la aceptación e integración de estas personas, los objetivos no se podrán llevar a cabo si la sociedad (con todos sus actores) no realizan una serie de cambios estructurales que les permita desarrollarse en plenitud; dado que en muchas ocasiones el aspecto físico no es el único obstáculo al que se enfrentan. Todavía existe una visión marcada por la ignorancia en este aspecto. Por un lado, está la discriminación que permea en cada estrato social y que impide el crecimiento emocional, académico y laboral de estas personas, ya que se les considera inferiores e incluso inmerecedores de oportunidades. Por otro, existe la romantización de la enfermedad, que a pesar de tener “buenas intenciones” como aceptar a las personas sin importar su condición física, lo único que provoca es aumentar la segregación de estos grupos, puesto que sigue sin considerárseles como personas completas y por ello se les trata como seres insuficientes que no podrían realizar actividades por ellos mismos.

            El camino a la inclusión es complicado, pero no imposible. El primer paso para erradicar los prejuicios consiste en informarnos de fuentes confiables sobre la enfermedad. El segundo paso, todavía más importante, es comenzar a escuchar a las personas que son diferentes a nosotros; entender que eso no es algo malo y que todos podemos convivir si dejamos de vernos como el centro del mundo. A fin de cuentas, lo que en un principio permitió que la humanidad sobreviviera fue la creación de vínculos, así que no sería mala idea retomar aquella costumbre: crecer todos juntos como una sola humanidad.

Referencia:

Naciones unidas. (2020). Día mundial del Síndrome de Down: 21 de marzo. Recuperado el 01 / 03 / 21 de https://www.un.org/es/observances/down-syndrome-day